2 Nisan – Dünya Otizm Günü Bildirgesi (2008)

Birleşmiş Milletler’in 1 Kasım 2007 tarihli Genel Kurul toplantısında alınan bir kararla, 2008 yılında başlamak üzere, tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratmak ve sorunlara çözüm bulmak amacıyla, her yıl 2 Nisan tarihi ‘Dünya Otizm Günü’ ( 2 April World Autism Awareness Day) olarak kabul edildi. 2 Nisan günü başlayan ‘Otizm Ayı’ çerçevesinde araştırmaların teşvik edilmesi ve muayenelerin yaygınlaştırılması hedefleniyor.
Türkiye’deki otizmli bireylerin ekonomik, sosyal ve kültürel hayata tam katılımlarının sağlanması amacıyla bu alanda çalışan 14 sivil toplum örgütünün bir araya gelerek kurduğu OTİZM PLATFORMU; 2 Nisan’ın Birleşmiş Milletler tarafından ‘Dünya Otizm Günü’ ilanı nedeniyle, tüm dünyada olduğu gibi Türkiye’de giderek artan otizm tehlikesine dikkat çekiyor. Türkiye’de otizmle ilgili sorunların mercek altına alındığı ve otizmli bireylerin her türlü haklarının güvence altına alındığı bir Türkiye için Platform tarafından hazırlanan Otizm Platformu Bildirgesi 2 Nisan’dan itibaren devletin ilgili birimlerine ve kamuoyuna sunuyor.
Otizm, doğuştan gelişen, beynin ve sinir sisteminin farklı yapısından ya da işleyişinden kaynaklandığı kabul edilen nörobiyolojik bir bozukluktur. Başkalarıyla etkileşimde bulunmayı engelleyen ve kişinin kendi iç dünyasıyla baş başa kalmasına yol açan otizm, genellikle 3 yaştan önce ortaya çıkarak, bireylerin sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz olarak etkilemektedir.
Tüm dünyada tanılama bilimselliği kabul edilmiş gelişim değerlendirme ve ölçme kriteri olarak kullanılan DSM- IV ölçütlerine göre her 150 çocuktan birinin otizmden etkilenmiş olduğunu görülmektedir. Ülkemizde sağlıklı istatistikler olmamasına rağmen, 1/150 oranı temel alınarak tüm ülke nüfusu içinde yaklaşık 450.000 otizmli birey olduğu tahmin edilmektedir. Aynı oran temel alındığında, 0-14 yaş grubunda 125.000 civarında otizmli çocuk olduğu öne sürülebilir.
Otizmin bugün için kabul edilen en önemli tedavi aracı, erken yaşta verilmeye başlanan yoğunlaştırılmış ve bireyselleştirilmiş özel eğitimdir.
OTİZM PLATFORMU’nun hazırladığı BİLDİRGE’nin amacı, otizm tanısı alan çocuklara yoğun özel eğitim verme konusunda ülkemizde önemli yetersizlikler bulunması tespiti ile; otizmli çocuklara tüm eğitim hayatları boyunca daha kaliteli eğitim imkanı sunmak, geleceklerini güvence altına almak ve onları topluma kazandırmak için farkındalık yaratmaktır.
Bu amaç diğer engel grupları için de geçerli gibi gözükse de, otizmi diğer engel gruplarından ayıran en önemli fark; erken tanı ve erken eğitimle otizmli çocukların sorunlarına ilişkin çok büyük kazanımların olması, sosyal yaşam içinde yalnız tüketici konumundan çıkıp üreten ve değer katan yurttaşlar olabilmelerinin mümkün olmasıdır.
OTİZM PLATFORMU BİLDİRGESİ, bugün Türkiye’de otizm ile ilgili şartların tespiti ile beklentileri içermektedir. OTİZM PLATFORMU bu bildirge ile, öncelikle Türkiye’de otizm konusunda devlet nezdinde her türlü kararın tartışıldığı ve alındığı ortam ve süreçlere dahil olarak, destek vermeyi ve yer almayı talep etmektedir.
Dünyada bilimsel olarak erken yaştaki çocukiçin kanıtlanmış yoğun eğitim süresi bireysel ve grup eğitimi olarak haftada 40 saat iken, halen ülkemizde devlet desteği ile alınan aylık 10 saatlik eğitim, oldukça yetersiz kalmaktadır. OTİZM PLATFORMU, yeterli özel eğitim hizmetlerinden yararlanan otizmli çocukların çok büyük ilerlemeler gösterdiklerinin göz önüne alınmasını ve dünyada otizm eğitimi konusunda gelişmiş ülkelerde uygulanan yoğun eğitim süresinin Türkiye’de de devlet tarafından verilmesi ile aylık 10 saatlik eğitim desteğinin en az 20 saate çıkarılmasını talep etmektedir.
MEB verileri, Türkiye genelinde devlet okullarında sadece 2114 otizmli çocuğun eğitim aldığını göstermektedir. Bu çocukların ve ailelerinin eğitim gereksinimlerinin karşılanmasının önündeki en önemli engel, ülkemizde otizmli çocuklara eğitim ve terapi verecek donanımda ve yeterli sayıda öğretmen ve terapist olmaması ve yetiştirilememesidir. Bu engelin en önemli kaynağı ise, üniversitelerimizde yeterli sayıda program ve öğretim üyesi bulunmamasıdır.
OTİZM PLATFORMU,bu noktadan hareketle, kurumlar üstü bir öneme sahip olan konunun ivedilikle çözüme kavuşturulabilmesi için başta MEB ve YÖK olmak üzere konuyla ilişkili tüm kurumların etkin biçimde işbirliği yapmalarını, geçici basit çözümlerden kaçınarak kalıcı orta ve uzun dönemli yöntemlerle bu eğitim açığı doldurulmasını talep etmektedir.
OTİZM PLATFORMU, Birleşmiş Milletler’in tüm dünyada ‘Otizm Bilinirlik Ayı’ ilan ettiği Nisan ayından başlayarak, otizmle ilgili bilinçlendirme ve tanıtım kampanyalarının yanı sıra, hazırlanan OTİZM BİLDİRGESİ ile, devlet ve kamuoyu nezdinde Türkiye’de yaşayan otizmli bireylerin bu taleplerini dile getirecek.

----------

SOSYAL YAŞAM
Bakım/Barınma
(Anne ve Baba Hayattayken)
Yıllar geçtikçe otistik bireyin hayat şartları; gereksinimlerinin değişmesi, anne ve babasının yaşlanması, ailesinin emeklilik dönemine girmesiyle gelirlerinin azalması gibi nedenlerle gitgide zorlaşmaktadır. Üstelik özel durumları yüzünden her türlü sosyal ortama giremeyen, seyahat edemeyen ve/veya bakıma gereksinim duyan otistik bireylerin ailelerine bu ihtiyaçları için aşağıda sıralanan destekler sağlanmalıdır.
• Ailelerin çocuklarını emanet edebilecekleri, tam ve yarı zamanlı bakım ve barınma hizmetlerinin sağlanacağı yaşam merkezleri oluşturulmalıdır.
• 2022 Sayılı Yasa ile ödenen muhtaçlık aylığı engelliler için bir işsizlik tazminatına dönüştürülerek sağlık güvencesini de kapsamalı; bütün otistiklere ailelerinin ekonomik koşulları gözetilmeksizin bu haklar sağlanmalıdır.
Bakım/Barınma
(Anne ve Babanın Ölümünden Sonra)
Ailesinin desteğini herhangi bir nedenle kaybetmiş olan otistik bireylerin yaşayabilecekleri şekilde düzenlenmiş kurumlar yoktur. Bu sebeple “Benden sonra ne olacak?” sorusu, otistik bireye sahip olan ailenin her zaman gündemini oluşturmaktadır. Otizmden etkilenme derecesine uygun bir biçimde, otistik bireylere, hayatlarını sürdürebilecekleri aşağıda sayılan yaşam seçenekleri hazırlanmalıdır.
• Bağımsız yaşama,
• Destekli yaşama,
• Yaşam evinde barınma,
• Yaşam köyünde yaşama.
Askerlik
Askerlik hizmetinin otistik bireyler tarafından yerine getirilebilmesi mümkün değildir. Otizm tanısı konmuş kişilerin askerlikten muaf tutulabilmeleri için, gerekli rapor işlemlerini kolaylaştıracak düzenlemeler yapılmalıdır.
Sosyal ve Kişisel Gelişim Olanakları
Otistik bireylerin spor yaparak ya da sanatla uğraşarak kişisel gelişimlerini sürdürmelerini ve boş zamanlarını değerlendirmelerini sağlayacak, psikolojik ve sosyal özellikleri gözetilerek düzenlenmiş ortamlar üretilmelidir.
SAĞLIK
Engelli bireylerin sağlık hizmeti ihtiyaçlarının tam ve sürekli olarak durumlarına uygun ortamlarda, hızlı, verimli ve mağdur edilmeden karşılanması; “Özürlü Kişilere Yönelik Sağlık Hizmetlerinin Sunumu” konulu genelgenin uygulanarak sağlık bakım kalitesinin yükseltilmesi beklenmektedir.
EĞİTİM
Otistik bireylerin eğitimlerinin nitelik ve nicelik olarak yetersiz kalması, hayat standartlarını önemli ölçüde etkilemektedir. Eğitim herkesin temel vatandaşlık hakkıdır ve Anayasa ile güvence altına alınmıştır. Otistik bireylerin eğitiminin yaşam boyu sürmesi ve eğitim imkanlarından yararlanabilmesi için, özelliklerine uygun düzenlemelerin yapılması gerekmektedir.

İSTİHDAM
Otistik bireylerin toplum içinde yaşayabilmeleri ve üretime dahil olabilmeleri için özelliklerine uygun ve performanslarına göre çalışabilecekleri iş alanları konusunda kamuoyunda farkındalık yaratılması da gerekmektedir.

----------

OTİZM PLATFORMU’nu OLUŞTURAN SİVİL TOPLUM ÖRGÜTLERİ
Ankara Otistik Bireyler Derneği – ANOBDER, Ankara
Antalya Otistik Bireyler Spor Kulübü Derneği – ANTOBDER, Antalya
Asperger Sendromu ve Otizmle Hayat Derneği- ASPERDER, İstanbul
Bursa Otistik Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği – BOÇED, Bursa
Kocaeli Otistik Çocuklar Derneği – KOÇDER, Kocaeli
Konya Otistik Çocuklar ve Aileleri Yardımlaşma Derneği-KOÇAYDER, Konya
İLGİ Otistik Çocukları Koruma Derneği, Ankara
Otistik Çocukları Eğitim ve Yaşatma Derneği – OÇEYDER, Edirne
Otistik Çocukları Koruma ve Yönlendirme Derneği – ODER, İzmir
Otistik Çocuklarla Yaşam Derneği – OYAD, İstanbul
Otistikler Derneği, İstanbul
Otistik ve Zihinsel Engelli Çocuklar Derneği – OZDER, İzmir
Otizmle Mücadele Eden Aileler Derneği – OMAD, İstanbul
Rize Otizmle Mücadele ve Eğitim Derneği – ROMED, Rize
Sabahat Akşiray Otistik Bireyler Spor Kulübü Derneği – SAOBDER, İzmir
Sakarya Otizmle Yaşam Derneği – SOYDER, Sakarya
Tekirdağ Otistik Çocukları Koruma Derneği – TOÇOKDER, Tekirdağ
Türkiye Otistiklere Destek ve Eğitim Vakfı – TODEV, İstanbul
Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı- Tohum Otizm Vakfı, İstanbul